De ziekte van Bechterew is nooit acuut, het gaat om een sluipende ziekte waarvan het heel erg lang kan duren vooraleer de dokters ontdekken dat het over de ziekte van Bechterew gaat.

De ziekte evolueert
In het begin kan de ziekte zich gewoon voordoen als chronische lage rugpijn. Het begint ermee dat patiënten vooral 's morgens stijf zijn in de onderrug. Door op te staan en te bewegen vermindert de pijn weer, maar na wat inspanningen, kan de pijn terugkeren.

Vermoeidheid is een ander symptoom dat heel vaak voorkomt.

Dit kunnen de klachten zijn wanneer het erger wordt:

• oogontsteking, ontsteking van de iris;
• ontsteking van andere gewrichten zoals schouder en knie;
• ontsteking van de achillespees;
• pijn in de borst, buik of benen;
• een benauwd gevoel in de borst, pijn aan het hart;
• ademhalingsproblemen;
• psoreasis;
• ziekte van Crohn, darmonsteking.

De ziekte is bij iedereen anders
Bij iedereen verloopt de ziekte anders. Daardoor is het moeilijk te voorspellen door een dokter hoe de ziekte bij jou zal verlopen. Ontstekingen zoals aan de achillespees door de ziekte van Bechterew komen bijvoorbeeld niet vaak voor en ook de ergere oogontstekingen krijgen slechts 20 of 30 procent van de patiënten. Het vaakst beperkt de ziekte zich tot de 'lichtere' vormen van rugpijn en vermoeidheid.

Diagnose
Het is voor een dokter niet altijd evident om meteen de ziekte van Bechterew vast te stellen aangezien de klachten zich op alle fronten voordoen. Patiënten leggen ook vaak zelf de link niet tussen hun oogontsteking en de stijve rug zodat ze ook bij een vraaggesprek bij de dokter beide dingen niet samen vermelden. Bij vrouwen duurt het gemiddeld vijf jaar voor de diagnose wordt gesteld, bij mannen drie jaar.

Er kunnen foto's van de onderrug worden genomen om de botvorming te zien.

Er kan ook een bloedtest gedaan worden. Negentig procent van de Bechterew-patiënten heeft immers de HLA-B27-factor in het bloed zitten. Maar als je die factor niet bezit, sluit het Bechterew toch nog niet uit. En het is ook niet omdat je de factor hebt, dat je de ziekte hebt. Slechts vijf procent van de mensen die dit antigeen hebben, heeft de ziekte.